くるみカフェ活動記録

主に石川県で、小児がんを経験した人たちのためのサロンです

二月のくるみカフェ

2月17日のくるみカフェでは、子どもと大人が分かれて別のところで活動しました。
 
子どもたちは、小梅サークルのお兄さん、お姉さんたちと石川こども交流センターへ行きました。みんなでプラネタリウムを観たあと、ボードゲームをしたり、多目的スペースで遊んだりしました。


 小梅 on Instagram: ". 今回は石川こども交流センターでプラネタリウムを見てきました!!知っている星座や惑星があるとみんな大興奮で見ていました🪐プラネタリウムが終わった後もボードゲームをしたり、多目的スペースで遊んだりして、楽しく過ごしました!いつか、赤道を超えて南半球からも星を見てみたいですね✨ #小梅 #金城大学 #石川県立看護大学 #小児がん #つどい場はなうめ #くるみカフェ #プラネタリウム"


大人たちは、金沢大学附属病院小児科の伊川泰広先生をお招きして勉強会を行いました。
zoomも含めて、14名が参加してくれました。
小児がんの基本的な事から最新の治療のことまで、臨床例を交えながら、私たちにもわかりやすく教えていただきました。
特にがんゲノムの話は興味深く、これからの治療がもっと効果的かつ副作用や晩期障害が抑えられるようになれば良いなと思いました。
 
勉強会の後、伊川先生も交えて座談会を行いました。
①長期フォローアップの意義
②進学などで別の土地に行ってからの治療について
加賀市野々市市で、予防接種の再接種助成が進まなくなってしまったこと。
④震災時のネットワーク、連絡先、薬剤や治療の対応について
⑤国際小児がんデーのライトアップについて
⑥子どもたちと伊川先生のお話し会について
⑦くるみカフェとしてできる活動について
などについて、伊川先生に質問したり、みんなで情報交換を行いました。
 
今回から新しく参加された方もいらっしゃったので、治療中のお子さんや保護者の方も含めてもっと「くるみカフェ」を通じて小児がんについてもっと知ってもらいたいと思います。


くるみカフェ代表、山崎でした。


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国際小児がんデーライトアップ

今年も無事に金色にライトアップしていただきました。

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くるみカフェ、CCAJがんの子どもを守る会、石川県がん安心生活サポートハウスのチラシも置かせていただきました。

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今年は1日だけとなりましたが、穏やかな天気で、とてもきれいでした。


くるみカフェのメンバーに加え、Instagramを見て見に来ていただいた方もいらっしゃいました。


ありがとうございます。


これをご縁にまた繋がりが増えたら嬉しいですね。

 

また、地元の北國新聞北陸中日新聞にも取材をしていただきました。


10年前に比べて劇的に寛解率は上がっているが、それでも全体の症例数が少ない上に、病態がそれぞれ異なり、種類によってはまだまだ厳しいこと、寛解してからも晩発障害や薬の副作用によって生活の苦労かあること、妊孕性のこと、などなどについてお話しさせていただきました。

 

全てを伝え切ることはできませんが、1人でも多くの人に「小児がん」について知っていただき、身近にもがんの経験者がいるかもしれないことをほんのちょっと気にかけてほしいと思います。
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国際小児がんデーライトアップ

今年もやります!🌟ライトアップ🌟

毎年2月15日は国際小児がんデーです。

 

2024年2月15日〜16日の2日間

19:00〜20:00の1時間

金沢港クルーズターミナル周辺が金色に染まります。

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チラシには3日間になっていますが、現在地震の影響により、クルーズターミナルが閉館中で2月15日に再開予定ということなので、2日間に短縮して行う予定です。

もし、予定通りならばクルーズターミナルライトアップの復活第一弾が「小児がんライトアップ」になります(^^)


ただ、駐車場も地震の被害を受けていて、クルーズターミナルに訪れるのは難しいかもしれませんが、周辺道路からでも見えますのでぜひ観てください。

くるみカフェ HP
https://sites.google.com/view/kurumicafe/

二月のくるみカフェ 伊川先生との勉強会

2月20日のくるみカフェは金沢大学附属病院の小児科医である、伊川先生をお招きしての座談会です。

 

小児がんに関する最先端の情報や、治療完了後のフォローアップなどについてお話ししていただきます。

 

子どもたちは、小梅さんたちと一緒に、近くの子ども交流センターでプラネタリウムを観る予定です。

 

ZOOMでの参加も可能ですので、初めての方でも興味のある方や、ちょっと話だけでも聞いてみたいな、と思われる方は、事務局のつどい場はなうめ 木村(076-234-2108)までご連絡ください。

 

https://m.facebook.com/events/3523095748004609?

12月のくるみカフェ(クリスマス会)

今月のくるみカフェは、小梅のお兄さんお姉さんたちと一緒にクリスマス会をしました。

 

今回はF恵ママがブログを書いてくれました。

くるみママのつぶやき~クリスマス会を楽.. - がんサロン〜はなうめ日記〜 - Bloguru

 

小児慢性特定疾病児童等の保護者交流会

小児慢性特定疾病児童等の保護者交流会に参加してきました。
最初に簡単な自己紹介をしたあと、みんなで水引ストラップを作りました。みんなそれぞれの個性が出て、素晴らしい水引ストラップができました。

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その後、もう一組親子が参加して、座談会になりました。
水引製作の講師を務めてくださった先生も、小児がん経験者のご家族ということで、座談会にも参加されていました。
病気の種類や年齢は違えども、子どもを思う親の気持ちはみんな同じで、常に不安と向き合っていること、小児の病気は一人一人みんな違っているので、情報が少なくケーススタディが難しいことなどを、みんなで共有できました。
これからも、このような機会を設けていただいて、より多くの保護者同士がつながって行けたらいいなと思いました。


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11月のくるみカフェ

【告知】くるみカフェのご案内
直前のご案内になってしまい申し訳ありません。
今週の土曜日、11月18日(土)14:00〜16:00にくるみカフェがあります。


小児がん経験者とその家族の交流、情報交換を行います。


初めて参加希望の方は、代表の山崎か、事務局の木村まで一度ご連絡ください。

 

石川県がん安心生活サポートハウス
つどい場はなうめ内 くるみカフェ
〒920-8557
金沢市本多町3-1-10 石川県社会福祉会館3F
TEL.076-234-2108
FAX.076-234-2107
Email:kurumicafe.hanaume@gmail.com
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