くるみカフェ活動記録

主に石川県で、小児がんを経験した人たちのためのサロンです

くるみママのつぶやきコーナー9月

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9月のくるみカフェは、フリー座談会でした。
フリートークなので特に決まったテーマはなかったのですが、特に「小児慢性特定疾病医療費助成(小慢)」の認定についての話題で盛り上がりました。

小慢とは
「子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。(小児慢性特定疾病情報センター https://www.shouman.jp/assist/outline より)」

小児がんなどで長期入院している時には、実際には何千万もの治療費がかかる場合もあるのですが、それを健康保険とは別に国が補助してくれるものです。うちも、入院中から大変お世話になっています。

しかし、現在多くの自治体で子どもに対する医療費助成が行われていますが、小慢との連携がないため、病院で支払いをする際に手続きが煩雑になる場合があります。

たとえば金沢市の場合は、小慢の限度額を病院で支払った後、その領収書を翌月以降に市の保健センターに持ち込んで、金沢市の医療費助成を改めて申し込む必要があります。

小慢を使わずに、金沢市の子ども医療費助成だけを使えば病院の窓口では500円、薬局では薬剤に対する支払いがありません。そのため、退院後は小慢を申請せず、市の医療費助成だけにしている人もいます。

小慢は医療費の助成以外にも、治療に関する情報提供も行っており、症例数の限られがちな小児特定疾病にとっては、貴重なデータにもなっているので、ぜひとも小慢を継続しやすいようなシステム作りをしてもらえるように私たちにできることから始めてみたいと考えています。

くるみママのつぶやきコーナー8/22

今月のくるみカフェでは、外部の先生をお招きして藍染体験を行いました。

その時の様子を今月もくるみママさんがブログに書いてくれました。

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7月17日みんなで工作

今月のくるみカフェはおもしろ科学実験の予定でしたが、諸事情により急きょ男女分かれての工作タイムに変更になりました。

 

今回はF子さんがブログを書いてくれました。
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第二回くるみママ会

今日の午後からくるみママたちが集まって、お話といくつか作業をしてくれました。

 

その様子を今回は中学男子のママk子さんが書いてくださいました。

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6月19日お茶会 くるみママのつぶやき

6/19(土)のくるみカフェではお茶の先生でもあるくるみパパが、みんなに抹茶の点てかたを教えてくれました。

 

その様子をくるみママのs未さんが、まとめてくれました。

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次回は7/17(土)の14:00〜 わくわく科学実験教室の予定です。

こじんまりとしたオンライン交流会でした。

5/15のくるみカフェは薬草散策をする予定でしたが、金沢市はまん延防止等重点措置区域のため、やむなくオンライン開催となりました。

出席者は4人と人数的には少し寂しい交流会となりましたが、その分濃い話ができたのではないかと思います。

その中で、くるみカフェでも公式LINEを作ったらどうかと言う話が出たので、早速作ってみました。

無料では発信数に制限があるので、当面はくるみカフェの予定と活動報告を中心に発信したいと思います。

LINE Add Friend

 

また、これまで同様InstagramFacebookTwitterも続けていきますのでよろしくお願いします。

薬草散策変更のお知らせ

15日土曜日に予定しておりました、薬草散策ですが石川県緊急事態宣言の発出により、オンラインを含む座談会に変更します。

14時から16時まで、はなうめまたはオンラインで開催したいと思います。