くるみカフェ活動記録

主に石川県で、小児がんを経験した人たちのためのサロンです

くるみカフェ9月17日(土)

子どもたちは、小梅のお兄さん、お姉さんたちと新石川県立図書館(#ビブリオバウム)へ、バスに乗って行ってきました。すごく広くて、本もたくさんあってたのしかったようです。
 
大人たちは、「いしかわ若手議員の会」の皆さんと座談会でした。
 1時間の予定が30分以上伸びるほど話は盛り上がりました。
 
 
主な議題は以下の通り
・くるみカフェの概要説明
①院内学級のあり方について​
・・転校、オンライン、在籍、限られた病院しかないなど​
②予防接種再接種助成を全県で行ってほしい​
・・金沢市白山市かほく市で実施済み、加賀市、七尾氏は進行中だが、
  全県の自治体で同じような対応ができるようになってほしい。
③小児慢性特別疾患医療証と各自治体の子ども医療費の連携の齟齬について​
・・小児慢性特定疾病医療と自治体のこども医療費補助の連携をしてほしい。
。。。佐賀市各務原市では窓口負担500円を実現できている。
・・15歳~18歳までの子どもの医療費が自治体によって差が大きい。
・・小児がんサバイバーの中には一生涯定期的に通院したり、服薬する必要が
  ある患者がいるが、18歳からは通常通りの医療費がかかり、負担が大きい。
④県や自治体のがん医療対策チームへの医療者、当事者や家族会の参加について​
・・県のHPなどにも患者会が紹介されているが、取りまとめた意見を自治体に上げる
  手段がない。
⑤県内の小中高に対するがん教育​
・・小児がんサバイバーには普通の学校にみんなと一緒に通っている子どもも多いが、
  疲れやすい、高音部難聴、感染症に注意など少しの配慮が必要な場合がある。
⑥がんサバイバーに対する偏見や差別解消のための啓発活動に対する支援。​
・・2月の国際小児がんで―、9月の小児がん啓発月間に向けてライトアップや
  レモネードスタンドなどを継続的に行いたい。
・・がん基金などの補助は1回限りのものがほとんどなので、行政の補助や協力が
  不可欠である。
 
今困っている当事者やその家族の支えになっていけるように、これからも頑張っていきたいと思います。
 

くるみママのつぶやき 7/16

今月のくるみカフェは、科学実験教室でした。

レンズを使った実験と、万華鏡作りをみんな楽しそうにしていました。

くるみママのつぶやき〜小児がん経験者と.. - がんサロン〜はなうめ日記〜 - Bloguru

 

#くるみカフェ #小児がん神経芽腫

#白血病 #脳腫瘍

 

くるみカフェ:小児がん経験者と家族の会 / お知らせ

小児がんコミュニティ くるみカフェ

くるみママのつぶやき 6/22

6月のくるみカフェでは、子どもたちは七夕飾りを作りました。

パパさんたちはくるみキャンプに向けての準備を始めるようです。

ママさんたちもスピンオフの活動が活発になってきました(^^)

くるみママのつぶやきコーナー.. - がんサロン〜はなうめ日記〜 - Bloguru

6月のくるみカフェ

6月のくるみカフェは、
お散歩&座談会です。

 

参加ご希望の方は、くるみカフェGoogleフォームよりお申し込みください。


初めてのご参加を希望される方は、お手数ですが事務局木村まで一度ご連絡をお願いします。

連絡先:電話 076-234-2108 FAX 076-234-2107
代表 山崎 誠二 事務局 木村 美代
E-mail:kurumicafe.hanaume@gmail.com
HP: https://sites.google.com/view/kurumicafe/

くるみママのつぶやきコーナー〜番外編〜

くるみママのつぶやきコーナー番外編.. - がんサロン〜はなうめ日記〜 - Bloguru

 

くるみカフェについて

小児がんコミュニティ くるみカフェ