【レモネードスタンド】石川県学校保健研究大会

今日は、がんサロンつどい場はなうめの皆さんと一緒に、#石川県学校保健研究大会 にお邪魔して、#レモネードスタンド を開催してきました。
くるみカフェの看板娘のRちゃん、Kちゃんの功績もあって、用意した100杯をすべて売り切る事ができました。
その事自身も嬉しかったのですが、何より来年も呼んでいただけそうなこと、人との出会いや繋がりが持てた事が嬉しかったです。
小児がんの治療を頑張っている子どもたちや、治療後も頑張っているみんなのことを、もっと知ってもらいたいと思います。

次は，9月12〜15日のライトアップ、15日には啓発イベント&レモネードスタンドを #金沢港クルーズターミナル 2階展望デッキで行います。
ぜひお越しください。

#小児がん
#くるみカフェ
#小児がんサバイバー
#国際小児がん啓発月間

くるみカフェ 25.03.16 ミニチュアアート

3/15のくるみカフェは
「ことばクラフト教室」でした。
初めて参加してくれた子もいましたが、子どもたちは学生さんたちとわいわい言いながら楽しそうに作っていました。
その時の様子がこちらです。
なんて言ってる？？から広がるワールド.. - がんサロン〜はなうめ日記〜 - Bloguru

こちらのブログにも書いてありますが、くるみカフェは基本的に月に一回ですが、小児がんに関することで、困ったこと、わからないことがあったら、お気軽にいつでも事務局までご連絡ください。
メール、お電話、メッセージなんでも大歓迎です。
小児がんコミュニティ くるみカフェ

国際小児がんデーライトアップ2025

2/15は国際小児がんデーです。

今年もくるみカフェでは、金沢港クルーズターミナルのライトアップをおこないます！

今年は、2/14(金)〜16(日)の3日間です！
19時から20時の1時間、小児がん支援のシンボルであるゴールドリボンにちなんで、金色にライトアップします。

お近くにおよりの際はぜひご覧ください(^^)

県庁の19階展望ロビーから見えるそうです！
#金沢港クルーズターミナル
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#小児がん

小児がんにまつわる社会資源をまとめました。

#石川県がん安心生活サポートハウス の「#はなうめ」さんと、小児がん経験者と家族の会「#くるみカフェ」に参加しているくるみママたちが協力して、
「小児がんにまつわる社会資源」をまとめました。

行政からどんな支援が受けられるのか、入院中ならソーシャルワーカーさんにも聞きやすいのですが、退院してしまうとなかなか情報が得られません。

もちろん、自治体によって独自の取り組みをしているところもあるので、詳しくは各自治体や各団体に直接お問い合わせください。

このチラシが、必要な情報にアクセスするハブとなってくれると嬉しいです。

小児がんにまつわる社会資源をまとめました / お知らせ

くるみカフェリンク集

くるみカフェのホームページやSNS、関連団体のリンク集をlitlinkでまとめていただきました。

入り口としてとても見やすくて、分かりやすいと思います。

小児がん経験者と家族の会くるみカフェ lit.link(リットリンク)

くるみカフェのサイトも、Googleサイト、LINE、Instagram、Facebook、はてブロ、X(旧Twitter)など、結構あちこちにバラけているので、そろそろまとめていきたいと考えています。

くるみパパ会

今日は、初のくるみカフェパパ会でした。

普段なかなか集まることのできないパパたちが、深い話ができたと思います。

今回は偶々神経芽腫を経験した子を持つパパ5人が集まりましたが、次回は白血病や脳腫瘍のこのパパも交えてパパ会ができたら嬉しいです。

#くるみカフェ

#小児がんサバイバー

#神経芽腫

#白血病

二月のくるみカフェ

2月17日のくるみカフェでは、子どもと大人が分かれて別のところで活動しました。
 
子どもたちは、小梅サークルのお兄さん、お姉さんたちと石川こども交流センターへ行きました。みんなでプラネタリウムを観たあと、ボードゲームをしたり、多目的スペースで遊んだりしました。

 小梅 on Instagram: ". 今回は石川こども交流センターでプラネタリウムを見てきました！！知っている星座や惑星があるとみんな大興奮で見ていました🪐プラネタリウムが終わった後もボードゲームをしたり、多目的スペースで遊んだりして、楽しく過ごしました！いつか、赤道を超えて南半球からも星を見てみたいですね✨ #小梅 #金城大学 #石川県立看護大学 #小児がん #つどい場はなうめ #くるみカフェ #プラネタリウム"

大人たちは、金沢大学附属病院小児科の伊川泰広先生をお招きして勉強会を行いました。
zoomも含めて、14名が参加してくれました。
小児がんの基本的な事から最新の治療のことまで、臨床例を交えながら、私たちにもわかりやすく教えていただきました。
特にがんゲノムの話は興味深く、これからの治療がもっと効果的かつ副作用や晩期障害が抑えられるようになれば良いなと思いました。
 
勉強会の後、伊川先生も交えて座談会を行いました。
①長期フォローアップの意義
②進学などで別の土地に行ってからの治療について
③加賀市や野々市市で、予防接種の再接種助成が進まなくなってしまったこと。
④震災時のネットワーク、連絡先、薬剤や治療の対応について
⑤国際小児がんデーのライトアップについて
⑥子どもたちと伊川先生のお話し会について
⑦くるみカフェとしてできる活動について
などについて、伊川先生に質問したり、みんなで情報交換を行いました。
 
今回から新しく参加された方もいらっしゃったので、治療中のお子さんや保護者の方も含めてもっと「くるみカフェ」を通じて小児がんについてもっと知ってもらいたいと思います。

くるみカフェ代表、山崎でした。

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