RDD石川2023に参加してきました。

代表の山崎と事務局木村の2名で、RDD石川2023に参加してきました。

RDDとは、「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日」のことで、正式には毎年二月最終日(2/29が希少な日であるため)です。

小児がんも症例数の少なさから、希少疾患に分類されています。

希少・難治性疾患共通の問題点として、医療者も患者も家族も情報が少なく、とにかく手探りで不安だらけの毎日が続くと言うことがあります。また、希少であるがゆえに、一般の方の認知度が低い、誤解されていることが多くなっています。

パーキンソン病友の会や脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)などの患者会の他にも、医ケア児支援団体、金沢大学、石川県立看護大学、福井大学の先生方や、福祉や看護に関心のある高校生も参加していました。

普段なかなか交流することの少ないもの同士が、一つの目的を持って集まって話ができてとても良かったと思います。

これをきっかけとして、情報交換や広報・支援活動をお互いにやっていけたら嬉しいです。

NHKでも取り上げていただけたそうです。

https://www3.nhk.or.jp/lnews/kanazawa/20230409/3020014798.html　

くるみママのつぶやき 2023.02.18

二月のくるみカフェでは、

子どもたちは小梅さんたちと遊び、大人たちは夏のキャンプの計画や、以前から進めている「小児がんの当事者や家族が使える助成制度」の話し合いを行いました。

今月もその内容を、くるみママが書いてくれました。

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三日間のライトアップが終わりました。

くるみカフェ主催の、国際小児がんデーを中心とした三日間のライトアップが終わりました。
三日目はとてもよく晴れていて、雪の白さとライトアップがとても対照的できれいでした。

来年とは言わず、9月には「小児がん啓発月間」もありますので、啓発・普及に努めて行きたいと考えます。
小児がん啓発月間

今年は、昨年に引き続き「北國新聞様」「北陸中日新聞様」に取り上げていただいた他、MROの「レオスタ様」でも紹介していただきました。

ありがとうございます。
北國新聞(有料記事)
黄金の金沢港 国際小児がんデー｜地域｜石川のニュース｜北國新聞
北陸中日新聞
小児がん まず知って 金沢港にゴールドの照明 きょうまで：北陸中日新聞Web
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＃ライトアップ
#ゴールドリボン

くるみママのつぶやきコーナー 2023.02.15

今回は、「国際小児がんデーライトアップ」です。

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ライトアップが始まりました！

ライトアップ始まりました！
強風と雪の中でしたが、しっかりと金色にライトアップされていました(^^)
チラシとポスターも置いていただきました。
地元の新聞二紙も、取材に来てくれました(^^)
#国際小児がんデー
#ライトアップ
＃金沢港クルーズターミナル
#小児がん支援

2/14〜16国際小児がんデーライトアップ

今年もやります！ライトアップ！！
2月15日の国際小児がんデーにあわせて、今年も金沢港クルーズターミナルを金色にライトアップします。

上は昨年のライトアップのようすです。

今年は、2/14〜16の三日間やります！

時間は19時から20時の1時間です。

有難いことに小児がんは今や8割が治る時代になり、治療を終えて学校や仕事にも他の人たちと同じように通っている人も少なくなくなりました。皆さんの身近にもがんサバイバーがいるよという人もいらっしゃるのではないでしょうか？

しかし、治るといっても完全に元通りとはいかないのが現実です。

晩発障害や治療の副作用など、ほんのちょっとだけ理解しておいてほしいことがあります。

身近にもサバイバーがいる事を知って、みんなと一緒に遊んだり、勉強したりするためにほんの少しずつ気にかけてもらえたら嬉しいです。

#くるみカフェ
#小児がんサバイバー
#国際小児がんデー
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#金沢港クルーズターミナル

くるみママのつぶやき 2023.01

今年1回目のくるみカフェは、現在入院中のお子さんを抱えるママさんとズームで繋いでお話ししました。病院による違い、ワンオペ付添の不安などについて話をしました。

くるみママのつぶやき

くるみママのつぶやき～入院中の方とzoom.. - がんサロン〜はなうめ日記〜 - Bloguru